Wien (OTS) – Systemische Sklerose ist eine seltene
Autoimmunerkrankung, die zu
Entzündungen im Bindegewebe und einer Verengung kleiner Blutgefäße
führt. In Österreich leben Rheumatologie-Report rund 1.500 bis 2.000
Menschen mit der Diagnose. Dabei sind Frauen etwa viermal häufiger
betroffen als Männer, jährlich erkranken circa 100 bis 150 Menschen
neu. Da die ersten Symptome häufig unspezifisch sind und sich die
Erkrankung sehr unterschiedlich äußern kann, vergehen bis zur
Diagnosestellung oft mehrere Jahre.
Zwtl.: Klinik Hietzing wird zum Wendepunkt für Patientin
Wie entscheidend eine spezialisierte Betreuung sein kann, zeigt
das Beispiel von Claudia S. Die Patientin litt seit Winter 2020 unter
massiven Atemproblemen und stark erhöhten Entzündungswerten. Nach
mehreren erfolglosen Behandlungsschritten wurde ihr schließlich die
rheumatologische Expertise in der Klinik Hietzing empfohlen – ein
Wendepunkt. „Hier bin ich zum ersten Mal wirklich ernst genommen
worden“, erinnert sie sich. „Ich wurde sofort stationär aufgenommen
und komplett durchgecheckt. Auf der Rheumatologie und der
Lungenabteilung habe ich endlich Antworten auf meine Fragen
bekommen.“
Zwtl.: Umfassende Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung
Die umfassende Diagnostik bestätigte rasch den Verdacht auf
systemische Sklerose. Die Betreuung übernahm Boris Lindner
persönlich: Er ist Leiter der Spezialambulanz für Systemische
Sklerose der Klinik Hietzing und seit vielen Jahren auf diese seltene
Erkrankung spezialisiert. „Systemische Sklerose kann sehr
unterschiedliche Organe betreffen und erfordert daher eine enge
Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. Bei so komplexen Fällen
ist es entscheidend, interdisziplinär zu denken und neue Wege zu
gehen“, betont Lindner.
Nachdem klassische Therapien nicht anschlugen, wurde nach
sorgfältiger Prüfung und im Austausch mit der Onkologischen Abteilung
der Klinik Hietzing die Off-Label-Behandlung mit einem Medikament
begonnen, das in Europa bislang nur in sechs dokumentierten Fällen
eingesetzt wurde. „Wir haben alle wissenschaftlichen Daten
ausgewertet und gemeinsam mit der Patientin abgewogen, ob dieser
außergewöhnliche Therapieversuch vertretbar ist“, erklärt Lindner.
Der Erfolg war bemerkenswert und bereits nach drei Tagen spürte sie
deutliche Verbesserungen: „Mein Bindegewebe wurde weicher. Ich konnte
plötzlich wieder Dinge greifen, eine Flasche öffnen oder Knöpfe
schließen. Das war für mich unglaublich.“
Zwtl.: Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung
Trotz bleibender Lungenschäden fühlt sich die Patientin heute
stabiler. Seit ihrer Entlassung im August 2025 kommt sie monatlich
zur Kontrolle. Besonders wichtig ist ihr, auf ein oft übersehenes
Problem aufmerksam zu machen: „Das Schwierige an dieser Krankheit
ist: Sie ist chronisch, und man sieht besser aus, als man sich
fühlt.“
Der Welttag der Systemischen Sklerose am 29. Juni macht auf die
Herausforderungen aufmerksam, mit denen Betroffene einer der
seltensten rheumatischen Autoimmunerkrankungen konfrontiert sind. Die
Klinik Hietzing unterstreicht mit diesem Fall die Bedeutung
spezialisierter Expertise, interdisziplinärer Zusammenarbeit und
sorgfältig abgewogener, individueller Therapieansätze.
Zwtl.: Wichtige Kennzahlen:
– Rund 1.500–2.000 Betroffene in Österreich
– Frauen etwa viermal häufiger betroffen als Männer
– Etwa 100–150 Neuerkrankungen pro Jahr
– Diagnose oft erst nach mehreren Jahren
– Über 80 % der Patient*innen entwickeln eine Lungenbeteiligung
– Systemische Sklerose zählt zu den seltenen Erkrankungen („Rare
Diseases“)
Zwtl.: Service-Links:
– Spezialambulanz für Systemische Sklerose und Antiphospholipid-
Syndrom der Klinik Hietzing: https://klinik-
hietzing.gesundheitsverbund.at/leistung/systemische-sklerose-und-
antiphospholipid-syndrom-aplas-spezialambulanz/
– Allgemeine Ambulanz für Diabetologie, Endokrinologie und
Rheumatologie der Klinik Ottakring: https://klinik-
ottakring.gesundheitsverbund.at/leistung/allgemeine-ambulanz-
endokrinologie-und-rheumatologie/