Dortmund (OTS) – Für die junge Familie T. war die Diagnose ein
Schock: Lia hat einen
bösartigen Gehirntumor, diagnostiziert zwei Wochen nach ihrem zweiten
Geburtstag. Schwester Lavin ist gerade vier Jahre alt, die Mutter mit
dem dritten Mädchen schwanger. Eine Welt bricht zusammen. Hilfe
erhält die Familie beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
Dortmund, der unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz Dienste
arbeitet. Schnell organisieren Mitarbeitende des Dienstes, dass
regelmäßig zwei Ehrenamtliche in die Familie kommen, um Lia und auch
Lavin zu begleiten. So können die Eltern in der kräftezehrenden und
zeitintensiven Therapiezeit, die sich zwei Jahre lang hinzieht,
kleine Momente der Auszeit nehmen und Kraft tanken. Lia gilt heute
als geheilt – und Lavin geht bis heute regelmäßig zur Löwenbande,
einer der Geschwistergruppen der Deutschen Kinderhospiz Dienste.
Den bundesweiten Tag der Geschwister am 10. April nehmen die
Deutschen Kinderhospiz Dienste zum Anlass, auf die wichtige Hilfe der
ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit auch für die gesunden
Geschwisterkinder aufmerksam zu machen. Weitere Informationen unter
https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/ oder auf
https://www.instagram.com/hope.kommt.rum/
In der Geschwistergruppe trifft Lavin auf verständnisvolle,
ehrenamtliche und hauptamtliche Begleiter und Begleiterinnen, die
Aktionen, Events und Veranstaltungen organisieren, zuhören und
einfach da sind, wenn ein offenes Ohr gebraucht wird. Vor allem aber
trifft Lavin auf andere Mädchen und Jungen, die ein Schicksal eint:
Sie alle haben eine Schwester oder einen Bruder zu Hause, der von
einer lebensverkürzenden oder (wie im Fall von Lia)
lebensbedrohlichen Krankheit betroffen ist.
„Wir haben durch die Deutschen Kinderhospiz Dienste so viel
Unterstützung erfahren, für die wir sehr dankbar sind“, erzählt die
junge Mutter anlässlich des bundesweiten „Tags der Geschwister“ (10.
April). „Die Zeit, in der Lia ihre beiden Operationen am Kopf und
dann 19 Monate lang Chemotherapie hatte, war eine sehr extreme und
belastende, in der wir aber immer versucht haben, das Beste aus allem
zu machen. Ich möchte anderen Eltern, die bei dem Wort Hospiz sofort
Angst verspüren, Mut machen, dass es – wie in unserem Fall – nicht
immer nur um das Thema Sterben geht, sondern dass es um eine
Begleitung in einer ganz schwierigen Lebensphase geht. Und ich möchte
betroffene Familien überzeugen, sich Hilfe zu holen. Keiner muss
diesen Weg allein gehen.“
Geschwisterarbeit auch in stationären Kinderhospizen von
zentraler Bedeutung
Bei den Deutschen Kinderhospiz Diensten spielt die Arbeit mit den
Geschwistern eine zentrale Rolle – bislang an allen fünf Standorten
in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit, zukünftig aber auch
im stationären Bereich.
In Frankfurt am Main soll Mitte 2029 ein erstes stationäres
Kinderhospiz unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz Dienste
eröffnen. Das „Mein Kinderhospiz Frankfurt“ wird einen Teil des
enormen Bedarfs an Plätzen für dringend notwendige
Entlastungsaufenthalte betroffener Familien decken. Aktuell leben in
der Stadt mindestens 900, in der Rhein-Main-Metropolregion sogar rund
7.000 Familien, die einen gesetzlichen Anspruch auf zunächst vier
Wochen Aufenthalt pro Jahr haben. Gerade für gesunde Mädchen und
Jungen, die sich zwischen ihrer Geschwisterliebe, der Unsicherheit
über den weiteren Verlauf der Erkrankung bei ihren Brüdern und
Schwestern und der Konkurrenz um die elterliche Zuwendung bewegen,
ist ein Besuch in einer stationären Einrichtung von großer Tragweite
für die eigene Entwicklung. Ihnen wird – neben der seltenen
Möglichkeit, unbeschwerte Zeit mit den Eltern zu verbringen – in
unterschiedlichen Projektangeboten die Möglichkeit geboten, ihre
Gefühle in einem ganzheitlichen künstlerischen und spielerischen
Rahmen zum Ausdruck zu bringen. Erlebnispädagogische und schulische
Angebote ergänzen die Möglichkeit, die „Auszeit“ zu nutzen und zu
genießen, damit sie gemeinsam mit den Eltern im normalen
„Ausnahmealltag“ weiterhin klar kommen.
Unterstützen Sie die Familien über die Deutschen Kinderhospiz
Dienste mit Ihrer Spende!
Spendenkonto: DE87 4416 0014 6576 7958 04, Volksbank Dortmund
Über Deutsche Kinderhospiz Dienste:
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind ein eingetragener,
gemeinnütziger Verein (e.V.). Berührt von der Situation von Familien
mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen verfolgt er das Ziel
eines bedarfsgerechten Angebotes an kinderhospizlicher Begleitung für
lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und ihre Familien –
deutschlandweit bis 2035. Im Sommer 2018 fanden die Deutschen
Kinderhospiz Dienste mit dem ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienst „Löwenzahn“ in Dortmund ihren Ursprung, aufgebaut
nach einem ganz neuen Konzept. Eine moderne Hilfestruktur soll die
Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk ansprechen. Der
Selbsthilfegedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt. Emotionale
und praktische Hürden zur Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent
auf ein Minimum reduziert. Ab 2020 wurde der Standort Bochum
aufgebaut; im Jahr 2021 kamen Dienste in Frankfurt am Main und
Regensburg dazu; im Jahr 2024 ein Dienst im Westerwald. Die Vision
der Deutschen Kinderhospiz Dienste ist eine moderne Hilfestruktur in
ganz Deutschland, die Familien aktiv aus der Dunkelheit holt, sie
vertrauensvoll begleitet und deren Hilfeangebote sich an den
Bedürfnissen der Familien orientieren. Gemeinsam mit Partnern sowie
haupt- und ehrenamtlichen Fachkräften entwickelt der Verein ein
flächendeckendes und bedarfsgerechtes Angebot in Deutschland. Das
Ziel ist es, das Dunkelfeld von 100.000 betroffenen Familien in
Deutschland schnellstmöglich zu erhellen. Wir lassen kein Kind
allein! www.deutsche-kinderhospiz-dienste.de
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