Wien, Salzburg (OTS) – Hunderte Besucherinnen und Besucher nutzten am
Freitag, 19. September
2025 die Gelegenheit, beim Tag der offenen Tür einen Blick hinter die
Kulissen des EB-Haus Austria zu werfen. Ob Groß oder Klein – für alle
gab es Spannendes zu entdecken.
Das multidisziplinäre Team aus Ambulanz, Forschung,
Studienzentrum und Akademie präsentierte die vielfältigen Tätigkeiten
rund um die Versorgung von Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB).
Anhand interaktiver Stationen wurde eindrucksvoll gezeigt, wie in
dieser weltweit einzigartigen Einrichtung geforscht, therapiert und
unterstützt wird. Besonders beliebt waren die Mitmach-Stationen: Hier
konnten BesucherInnen spielerisch nachvollziehen, wie die Haut
aufgebaut ist, warum EB entsteht und welche Rolle die Gentherapie
zukünftig spielen könnte. Mit Schokolade als anschaulichem
Hilfsmittel erklärten ForscherInnen die Grundlagen der
Vererbungslehre und begeisterten damit Jung und Alt.
Darüber hinaus bot das Programm spannende Einblicke in den Alltag
von EB-Betroffenen: Kurzfilme, Vorträge sowie offene Fragerunden mit
dem Team des EB-Haus Austria gaben den BesucherInnen ein tieferes
Verständnis für die Herausforderungen, mit denen
„Schmetterlingskinder“ leben, und für die wichtige Rolle der
Patientenorganisation DEBRA Austria.
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, angeborene,
folgenschwere und derzeit (noch) nicht heilbare Hauterkrankung. Da
ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings,
sind Betroffene als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden. Das von
der gemeinnützigen Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte und
mit Spenden finanzierte EB-Haus Austria am Salzburger
Universitätsklinikum ist die weltweit erste und bislang einzige
Spezialklinik für Betroffene. Hier sind exzellente klinische
Betreuung, klinische Testungen vielversprechender Therapieoptionen,
Aus- und Weiterbildung und mit dem EB Research Institute (EB RI) auch
zielgerichtete Forschung an Linderungs- und Heilungsansätzen unter
einem Dach vereint. Im heurigen Jahr feiern die beiden für
„Schmetterlingskinder“ wichtigen Institutionen ein besonderes
Doppeljubiläum: DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus Austria wird 20!
Zwtl.: Mediengespräch als Auftakt
Zum Auftakt des Tages der offenen Tür im EB-Haus Austria fand ein
Pressegespräch statt. MedienvertreterInnen hatten die Möglichkeit,
Einblicke in die Arbeit des ExpertInnen-Teams vor Ort zu gewinnen und
Gespräche mit VertreterInnen von DEBRA Austria, dem EB-Haus Austria
und des EB RI zu führen. „ Das große Interesse am Tag der offenen Tür
zeigt uns, wie wichtig Aufklärung und Bewusstsein für seltene
Erkrankungen wie EB sind. Wir freuen uns, dass wir so viele Menschen
für unsere Arbeit begeistern konnten. Seit 30 Jahren setzt sich DEBRA
Austria für Menschen mit Epidermolysis bullosa ein – und das EB-Haus
Austria ist seit 20 Jahren das Herzstück dieser Bemühungen “, betonte
Dr. Rainer Riedl, Obmann und Mitgründer DEBRA Austria und Initiator
des EB-Haus Austria.
Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin EB-Akademie am EB-Haus Austria
hob hervor: „ Die Betreuung EB-Betroffener und ihrer Familien bedarf
einer ganzheitlichen körperlichen, mentalen und familiären
Versorgung. Genau das wird – finanziert durch Spenden – seit 20
Jahren im EB-Haus Austria geboten. Damit unterstützen wir Betroffene
bestmöglich .“
Auch der aktuelle Stand der Forschung stand im Fokus: „ Mission
unseres Teams ist es, die Lebensqualität von EB-Patientinnen und –
Patienten durch die Bereitstellung wirksamer Therapien deutlich zu
verbessern. Dabei setzen wir auf drei Dinge: unser tiefes Verständnis
der Erkrankung, Spitzenforschung und strategische Kooperationen in
und weit über Österreich hinaus . Gemeinsam mit Medizinerinnen und
Medizinern sowie Forscherinnen und Forschern weltweit – aber auch
funktionsübergreifend innerhalb des EB-Haus Austria – verwandeln wir
wissenschaftliches Know how in größtmöglichen Nutzen für Patientinnen
und Patienten,“ so Dr.in Hana Cernecka, Leiterin des EB RI.
Zwtl.: Über das EB-Haus Austria
Das EB-Haus Austria in Salzburg ist die weltweit erste
Spezialklinik für PatientInnen mit Epidermolysis bullosa. Seit seiner
Eröffnung im Jahr 2005 vereint es medizinische Betreuung, Forschung,
Studienzentrum und Ausbildungsarbeit unter einem Dach. Ziel ist es,
Betroffenen bestmögliche Behandlung zu bieten und gleichzeitig
innovative Therapien für die Zukunft zu entwickeln. www.eb-haus.org
Zwtl.: DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB):
DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen,
Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch
und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Der Verein hat sich
zum Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die
„Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte,
erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Auf
Initiative von DEBRA Austria und mit Spenden wurde 2005 die weltweit
einzige Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ – das EB-Haus
Austria – am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet und kommt
seither für den laufenden Betrieb auf. 2017 wurde diese Einrichtung
zum ersten österreichischen Expertisezentrum für seltene Erkrankungen
designiert und 2020 vom Europäischen Dachverband für seltene
Erkrankungen (EURORDIS) mit dem Black Pearl Award für Holistic Care
ausgezeichnet. www.schmetterlingskinder.at
Veranstaltung: Tag der offenen Tür, Freitag, 19. September 2025,
10 bis 15 Uhr, EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie,
Landeskrankenhaus Salzburg, Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg